رئیس سازمان غذا و دارو گفت: در حال حاضر دو تا سه میلیون بیمار نادر در کشور وجود دارد که با چالش‌های متعددی از جمله هزینه‌های بالای دارو و درمان رو به رو هستند.

به گزارش کارآفرينان نيوز مهدی پیرصالحی رئیس سازمان غذا و دارو در دومین نشست تخصصی داروهای اورفان ایران، با اشاره به اهمیت بیماری‌های نادر و نقش داروهای اورفان در ارتقای کیفیت زندگی بیماران گفت: بیماری‌های نادر در سال‌های اخیر به یکی از چالش‌های سلامت عمومی در سطح جهان تبدیل شده‌اند. این بیماری‌ها، که اغلب از بدو تولد بروز کرده و اثرات ناتوان‌کننده‌ای بر زندگی بیماران دارند، نیازمند توجه ویژه و راهکارهای عملی برای بهبود کیفیت زندگی مبتلایان هستند.وی با تأکید بر اهمیت شعار سازمان ملل «هیچ‌کس نباید فراموش شود»، بیان کرد: گرچه بیماران نادر جمعیت کوچکی را تشکیل می‌دهند و صدایشان کمتر به گوش می‌رسد، اما این موضوع نباید باعث غفلت از نیازهای حیاتی آنان شود. دسترسی به داروهای اورفان نه تنها برای کاهش عوارض بیماری‌ها بلکه برای حفظ کرامت انسانی این بیماران، ضروری است.پیرصالحی ضمن اشاره به تعریف داروهای اورفان بر اساس ضوابط جدید ابلاغی سازمان غذا و دارو، تصریح کرد: مطابق این ضابطه، داروی اورفان به دارویی اطلاق می‌شود که صرفاً برای درمان بیماری‌های نادر تهدیدکننده حیات یا مزمن شدیداً ناتوان‌کننده طراحی شده باشد و در مراجع نظارتی معتبر جهانی به عنوان داروی اورفان شناخته شود.